Den Info-Brief soll jeder gut verstehen.
Deshalb schreiben wir nur die männliche Form. 
Zum Beispiel:
Der Berater.
Wir meinen aber immer alle Menschen.
Alle Geschlechter.
So ist es aber leichter zu lesen.

Am 29. Februar 2024 ist auf der ganzen Welt
der Tag der Seltenen Erkrankungen.

Was sind Seltene Erkrankungen?

Das sind verschiedene Krankheiten,
die nur wenige Menschen haben.
In Deutschland haben 4 Millionen
Menschen eine seltene Krankheit.
Auf der ganzen Welt sind es 300 Millionen.
Das sind insgesamt doch viele Menschen.

Was ist das Problem dabei?

Für diese Krankheiten gibt es oft noch
keine Medikamente und keine Behandlung.
Oft kann die Krankheit nicht genau festgestellt werden.
Ärzte und Ärztinnen kennen sich nicht gut damit aus.
Die Menschen mit seltenen Krankheiten bekommen deshalb
wenig Hilfe.

Warum gibt es den Tag der Seltenen Erkrankungen?

• Damit auf die Situation der Menschen mit seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht wird.
• Damit sich Menschen kennen lernen und miteinander sprechen können.
• Damit sich Menschen mit seltenen Krankheiten gegenseitig unterstützen können.
  Sie können zum Beispiel
  Selbst-Hilfe-Gruppen gründen.
• Damit Menschen mit seltenen Krankheiten spüren:
  Ich bin nicht allein.
  Und es gibt mehr Unterstützung,
  als ich bisher dachte.

Der Verein ACHSE e.V. kümmert sich um die Interessen von Menschen
mit seltenen Krankheiten.
Er plant auch viele der Veranstaltungen
am Tag der Seltenen Erkrankungen.
Auf dieser Seite können Sie mehr über die Arbeit
vom Verein lesen.
Die Seite ist nicht in Leichter Sprache.

Was passiert an diesem Tag?

Am 29. Februar gibt es verschiedene Veranstaltung
zum Thema seltene Krankheiten.
Zum Beispiel:

• Kunst-Aktionen
• Veranstaltungen für Fach-Leute
• Gespräche
• Feste

Auf dieser Seite können Sie sehen,
welche Veranstaltungen es gibt.
Sie ist nicht in Leichter Sprache.

Wie kann Beratung von der EUTB^®
den Menschen helfen?

Es gibt Beratungs-Angebote für Menschen
mit seltenen Krankheiten.
Dort bekommen sie Unterstützung dabei,
mit der Krankheit zu leben.

Sie erfahren, wo sie noch mehr Hilfe bekommen können.
Die Beratung kann im Beratungs-Angebot,
am Telefon oder in einer Video-Beratung stattfinden.
Auf dieser Seite finden Sie die Beratungs-Angebote.
Unten gibt es ein Eingabe-Feld, es heißt „Freitextsuche“.
Schreiben Sie in das Feld: Seltene Erkrankungen.
Dann klicken Sie auf: Suche.
Es wird eine Liste mit passenden
Beratungs-Stellen angezeigt.

Noch mehr Informationen:

Auf dieser Seite erfahren Sie noch mehr
über seltene Krankheiten.
Auf diesen Seiten erfahren Sie,
wo Menschen mit seltenen Krankheiten Hilfe bekommen:
https://stiftung-gesundheitswissen.de/presse/die-richtige-anlaufstelle-fuer-menschen-mit-seltenen-erkrankungen
oder:
https://www.se-atlas.de

Erstellt von: Büro für Leichte Sprache Lebenshilfe Sachsen e.V.
Die Bilder sind von: © Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung Bremen e. V.
Illustrator Stefan Albers, Atelier Fleetinsel, 2013
Zeichen für Leichte Sprache:
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02/2024